Min dotter

Är ju lilla tjejen Sandra. Fast hon blir 18 år i december så hon är inte så liten längre. Känns konstigt att hon blir myndig. Hon är bara 1,31 m lång men det beror på att hon har varit sjuk hela sitt liv. De första 3 åren hade hon hosta, hosta hosta...Varje gång vi sökte på ViN för hennes besvär så hette det KIKHOSTA! Fick hur många penicillin kurer som helst. Blev bara värre och värre. Sen utreddes det även att hon hade ITP (idiopatisk trombocytopeni) Det är en typ av blödarsjukdom och då fick hon inte slå sig. Hon hade hjälm på sig då. När hon blev riktigt dålig med gula ögonvitor så lades vi in akut på Karolinska Universitets sjukhuset Huddinge och fick då ta en MASSA olika prover och då kom de bland annat fram till att hon har en genetisk sjukdom som heter Catch22, nu mer heter "sjukdomen" 22q11 syndromet. Då togs det även prover både på mig och min son Oscar. Det visade sig att både vi har det. (Senare då jag födde Linus så tog vi prover på honom också och han har INTE den sjukdomen alltså)

Ja Sandras sjukdomsbild är lång och komplicerad och den är inte på långa vägar färdigutredd än. Vi åker till Huddinge sjukhus en gång var tredje månad och nästa gång vi ska dit ska vi träffa ALLA hennes läkare + endorkin doktorer också för att utreda hormoner och växtlighet på Sandra mm mm. Sandra medicinerar 4 gånger dagligen med Ventoline, Atrovent, Acetylcystain och Nacl. (Natriumklorid) Sedan tar hon även massor av tabletter också.

När Sandra blir sjuk (vilket händer ofta) så får hon inte en vanlig förskylning utan lunginflammation och måste läggas in på sjukhus för syrgasbehandling. Sist nu låg vi 5 dagar. Det är inte roligt för henne men ett måste för att bli frisk. Nu är hon okej igen men får ta det lugnt och inte anstränga sig så mycket. Slemmet i hennes lungor blir sjukt och hon måste hoffa bort det för att dels andas bättre och dels må bättre. Ja historien om Sandra kan bli lång men har du frågor är det bara att hojta. Jag ska svara så gott jag kan!!!

 

Kram Cissi